Příběh malé Ellinky vypráví její maminka:
Po dlouhých 10 letech neúspěšných pokusů o početí, kdy nám bylo jasné, že přirozenou cestou se nám miminko nepodaří, jsme se rozhodli vydat na cestu umělého oplodnění (IVF). Ačkoliv to zpočátku vypadalo jako nesplnitelný sen, podařil se nám zázrak – na první pokus. Očekávali jsme dvojčátka, ale bohužel jedno z nich se přestalo vyvíjet. Přesto jsme se radovali z toho, že máme alespoň jedno zdravé miminko.
Všechno probíhalo poměrně dobře, ačkoliv jsem měla bolesti a občasné špinění. Lékaři nás však ujišťovali, že miminko prospívá. Ve 21. týdnu těhotenství nám byla diagnostikována drobná vada nožičky – naše holčička bude mít šest prstíků. Šlo však jen o estetickou vadu, která nás nijak neznepokojovala.
Naše očekávání dosáhlo vrcholu v 38+3 týdnu těhotenství, kdy jsem náhle dostala obrovskou křeč do břicha. Okamžitě jsme vyrazili do porodnice, kde lékaři zjistili, že naše malá Ellinka má nedostatek kyslíku a je nutné provést akutní císařský řez, aby přežila. Ellinka se narodila a byla zachráněna, i když ji museli 30 minut resuscitovat. První den po porodu se zdálo, že je vše v pořádku, ale brzy se začaly objevovat problémy.
Ellinka začala mít záškuby končetin, které se postupně zhoršovaly do velkých tonických křečí a záchvatů. Byl proveden ultrazvuk hlavičky, který naštěstí neodhalil žádné krvácení do mozku. Nicméně, následné EEG vyšetření ukázalo závažné patologické změny v mozku, což vedlo k diagnóze těžké epileptické encefalopatie. Další MRI vyšetření odhalilo cysty ve spánkových lalocích a nedokončenou bílou hmotu v mozečku. Ellinka byla okamžitě nasazena na silné léky, které jí měly pomoci zvládat záchvaty.
Po měsíci v inkubátoru byla Ellinka převezena na neurologii, kde nám byla sdělena krutá diagnóza: naše holčička nikdy nebude schopná se usmát, zvednout hlavičku ani se vyvíjet. Lékaři zkoušeli různé kombinace léků, až nakonec našli ty správné, které snížily počet záchvatů ze 120 na den na přibližně 20. Následně byla odhalena genetická mutace genu KCNQ2, která je příčinou všech problémů.
Jak Ellinka rostla, její nemoc se vyvíjela s ní. Nejzávažnější tonické křeče ustoupily, ale objevily se nové záchvaty. Byly přidány další léky a nyní Ellinka bere trojkombinaci léků. I přesto měla chvíle, kdy se záchvaty vrátily v plné síle, až 50 za den. Dnes, po dvou letech, jsme bez záchvatů a Ellinka je na jednom léku. Jsme vděční za každý den, kdy je s námi.
Kromě epileptické encefalopatie byla Ellince diagnostikována také nejhorší forma dětské mozkové obrny, spastická kvadruparéza. Přesto se nevzdáváme a věříme, že se Ellinka jednoho dne postaví na nožičky. I když zatím neleze, nesedí ani nechodí, každý den se snažíme cvičit a věříme, že se postupně zlepší.
Děkujeme všem, kteří nás podporují, ať už finančně, nebo morálně. Vaše pomoc je pro nás neocenitelná a každá koruna bude využita na nákladné neurorehabilitace, logopedii, léky a speciální programy v lázních.
Jak můžete pomoci?
Sbírka, kterou jsme založili, bude směřovat hlavně na financování léčby v Adeli Medical Centre v Piešťanech, které Ellince zatím nejvíce pomohlo. Další prostředky půjdou na rehabilitace v Astra Brno, Ardaca Hranice, hiporehabilitace a lázeňskou léčbu. Dva týdny rehabilitace stojí 5000 Kč, a každá pomoc nám umožní Ellince zajistit tu nejlepší péči.
Děkujeme všem za laskavost, pochopení a podporu. Ellinka je bojovnice a společně věříme v lepší zítřky. ❤️
